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匈牙利女孩博尔希·巴特基是个彻底“素食主义者”,她从未吃过鸡鸭鱼肉,甚至连米饭都没碰过。她并非节食减肥,而是因为患上苯丙酮尿症,一生以只能以蔬菜水果和蛋白质替代品维持生命。
控制饮食
博尔希现年7岁,自幼新陈代谢严重异常。她不能进食任何含有蛋白质的食物,否则会伤害大脑。
博尔希的午饭和晚饭大部分是特制意大利面配番茄酱,每天还需喝6次蛋白质替代品。
英国《每日邮报》12日援引她的母亲玛丽亚·巴特基的话报道说:“几乎所有食品都不在她菜单内。她不能吃鱼肉、面包、酸奶和普通意大利面。”
参加生日聚会时,她不能像其他孩子那样尽情享用蛋糕和饼干。“看着其他孩子在聚会上品尝美味,博尔希心里不是滋味,有时难过地哭起来。”玛丽亚说,“复活节和圣诞节聚会同样如此。”
玛丽亚说:“我们不得不告诉她那些东西她不能吃。她心里明白,但做起来的确困难……但凡你能看见的地方,都有太多她不能吃的东西。”
身染怪病
博尔希患的是苯丙酮尿症(PKU)。这是一种先天代谢性疾病,由基因突变引起。
苯丙酮尿症患者身体无法处理大多数蛋白质食品中含有的苯丙氨酸,因而平常人吃的粮食对患者来说都可能成为伤害大脑的“毒药”,引起中枢神经系统损伤,严重影响智力发育。所幸,博尔希出生仅6天就在一次常规检查中查出血液异常,从此只摄取特殊制成的无苯丙氨酸蛋白质以及果蔬,至今智力正常。“这种病不像糖尿病那样后果立刻显现。如果博尔希吃一口肉丸子或蛋糕,她外表看上去并无异常。”玛丽亚,“但毒素会在她体内越积越多,伤害大脑。”
难为家人
因父亲工作调动,博尔希跟随全家今年八月从匈牙利移民至英国考文垂。
玛丽亚曾试着调整伙食,使家人吃得像一家子。但她说:“我们很难坚持博尔希的食谱,因为尝起来很不一样,根本不含任何面粉或鸡蛋。”博尔希的姐姐觉得它们“令人作呕”,这让博尔希心里更难受。玛丽亚说:“当只有我俩在家时,我会和博尔希吃得一样。但如果其他人也在家,我不能为她逼迫其他人。”
“我怎么能阻止其他孩子在她面前吃冰激凌呢?”她说,“这是博尔希未来一生将要面对的情形,她需要学会面对。”
“令人欣慰的是,博尔希比同龄孩子成熟很多,她知道自己不能吃什么。”玛丽亚说。 |
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